Il faudra mieux prendre en compte la contribution humaine et financière des aidants naturels dans la réforme de la dépendance. Car 1.000 euros, c’est la somme moyenne assumée mensuellement par l’aidant familial d’un proche atteint par la maladie d’Alzheimer. 6 heures et demi par jour, c’est le temps qu’il consacre chaque jour à « son » malade. C’est la principale conclusion de l’étude menée par l’Association France Alzheimer, « Prendre en compte le reste à charge » c’est ce qui apporte les vraies premières données objectives permettant de documenter avec précision les difficultés économiques, l’importance et le poids de l’implication des aidants.
L’étude conduite par France Alzheimer de septembre 2009 à novembre 2010 et réalisée par Métis Partners souhaitait déterminer le coût restant à charge (RAC) pour le couple (personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et son aidant familial) en prenant en compte le panier de biens et services consommés, les aides perçues et les activités assurées par l’aidant. Elle a comporté deux volets, une enquête par entretien auprès de 88 aidants interrogés dans cinq départements représentatifs et une enquête par questionnaire en ligne sur internet ayant fait l’objet d’une large diffusion et à laquelle 378 aidants ont répondu de façon volontaire.
Principaux résultats :
· La moyenne d’âge des aidants se situe entre 60 et 66 ans,
· les personnes aidées ont été diagnostiquées depuis 4 à 5,5 ans en moyenne,
· le reste à charge total du couple aidant-aidé s’établit en moyenne autour de 1000€ par mois,
· un restant à charge important quand on sait que le montant moyen des pensions de retraite est de 1.100 euros.
· Ce montant du reste à charge reste relativement constant, que la totalité des frais soient pris en charge par la personne malade seule ou avec l’apport d’un aidant.
· Ce reste à charge varie de 1 à 4 selon le mode d’hébergement de la personne malade, allant de 570€ pour des malades résidant à domicile jusqu’à 2300€ pour des personnes hébergées en établissement.
Le niveau de dépendance est mal connu par l’aidant même : Le score de G.I.R. affecté n’est connu que par 20% des répondants, ce qui traduit un besoin d’information ou de sensibilisation sur la connaissance des méthodes utilisées pour l’évaluation de la dépendance. La grille nationale AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources) est l’outil destiné à évaluer le degré de perte d’autonomie ou le degré de dépendance, physique et psychique, des demandeurs de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), dans l’accomplissement de leurs actes quotidiens. Les personnes sont classées dans les six groupes iso-ressources. Seules les personnes classées du GIR 1 à 4 reçoivent l’APA. Le reste à charge lui est lié puisqu’il augmente avec le degré de dépendance.
Les principales dépenses inhérentes à la prise en soins de la maladie d’Alzheimer font apparaître le poids élevé des dépenses liées aux protections pour l’incontinence, à l’acquisition de produits de soins corporels et d’hygiène, en comparaison du coût, par exemple des auxiliaires de vie. Ces produits ne sont pris en charge ni par l’assurance maladie, ni totalement pris en compte dans les plans d’aide.
Principales dépenses moyennes mensuelles (base des entretiens).
Presque une journée de travail effectif pour l’aidant, qui consacre en moyenne 06h30 heures chaque jour à son malade. Ce temps est évidemment variable selon les stades de la maladie d’Alzheimer et augmente en fonction du niveau de dépendance. Si on valorisait ce temps de travail sur la base de la rémunération que recevrait un auxiliaire de vie professionnel, à 16€/heure, ce temps d’activité pourrait être valorisé à 3000€.
Cette étude qui paraît en amont de la réforme sur la dépendance, est précieuse puisqu’elle permet de valoriser et de quantifier les différents éléments constitutifs du reste à charge auprès des premières personnes concernées, les aidants. Cette étude met en avant deux paramètres essentiels :
La situation financièrement lourde des familles confrontées à la maladie d’Alzheimer et l’apport considérable des aidants naturels dans la prise en charge de la dépendance liée à la maladie d’Alzheimer.
France Alzheimer, Etude.RAC13.01.11.pdf, mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, réactualisé le 16 janvier 2011
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