Les aidants qui doivent concilier leurs propres activités dont l’activité professionnelle pour certains et les soins apportés à un proche ou à un patient, souffrent pour la plupart de manque de sommeil. Pour permettre aux aidants de récupérer, tant en termes de repos que de détente, et tenter de préserver leur qualité de vie, un droit au répit a été instauré, qui doit leur permettre de se ressourcer et d’avoir du temps pour eux.

Les équipes de recherche sont encore peu nombreuses à travailler sur la qualité de vie des Aidants. S'il existe de multiples marqueurs pour appréhender la qualité de vie du patient ou de la personne aidée, les métriques font défaut pour suivre le mal-être fréquent et croissant de l'aidant. Cette nouvelle recherche révèle à quel point qualité de vie et résultats de santé de l'aidant et de la personne aidée sont corrélés.

Cette recherche de psychologues et de gérontologues de la Weill Cornell Médecine (New York) révèle à quel point les aidants à domicile, qu’ils soient naturels et familiaux, ou professionnels, supportent un fardeau mental et émotionnel considérablement élevé. La recherche publiée dans JAMA Network Open et basée sur les conclusions de nombreuses autres études récentes, sensibilise notamment aux risques de stress, d'isolement et de solitude aussi, ainsi qu’à la prévalence des symptômes dépressifs, chez les aidants.

En cette Journée mondiale du handicap, la question se pose : l’incontinence peut-elle et doit-elle être considérée comme un handicap ou doit-elle être ramenée à l’un des symptômes, parmi d’autres, plus ou moins sévères d’une autre comorbidité ? Si la pensée peut sembler conceptuelle, ce dysfonctionnement du besoin primaire « d’élimination » impacte pourtant bien en pratique l’autonomie, l’activité, la mobilité, en somme, la personne dans son intégrité, son image et son estime de soi, mais aussi dans ses interactions sociales.

De nombreuses études ont décrit et évalué le fardeau porté par les aidants naturels et familiaux, en dépit des grands bénéfices et de grandes satisfactions procurées par le fait de prendre soin et d’accompagner un proche malade ou dépendant. Cette équipe de de l'Université de Buffalo-SUNY, pose la question d’un impact de ce fardeau de l’aidant naturel sur le risque de mortalité prématurée : le fait d’être aidant affecte-t-il la longévité ?

Cette étude, menée à l'Université de Pennsylvanie, confirme un risque élevé de dépression chez les aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ces données d’association publiées dans le JAMA Network Open, montrent également, dans l’autre sens, que les patients parkinsoniens dont les aidants présentent un risque plus élevé de dépression sont plus susceptibles d'avoir une qualité de vie beaucoup plus dégradée.

C’est l’une des rares études à avoir regardé l’association ou la relation entre la maladie d’Alzheimer et le COVID-19. Sans surprise, cette recherche, menée à la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), confirme que la maladie d'Alzheimer augmente le risque de COVID-19 sévère et le risque de décès associé. Des travaux publiés dans la revue Alzheimer's & Dementia, qui attribuent un multiplicateur de 3, au risque de décès lié aux complications de COVID-19 chez les patients atteints de démence et en particulier de la maladie d'Alzheimer.

L’Association Alzheimer Europe appelle à donner la priorité pour la vaccination anti-COVID, non seulement aux personnes atteintes de démence mais aussi à leurs aidants naturels. Si de nombreux groupes de population ont été envisagés dans les options de priorisation de la vaccination, si la vaccination s’ouvre peu à peu à la population générale, et si enfin, de très nombreuses personnes atteintes de démence, parce que plus âgées ont déjà été vaccinées en priorité, peu de pays ont pris en compte ce groupe vulnérable et vecteur de risque possible que constituent les aidants familiaux.

Les résidents des Services de soins de longue durée et des EHPAD ont souffert de manière disproportionnée pendant la pandémie de COVID-19, de la circulation élevée du virus en milieu fermé, mais aussi des mesures d’isolement et de confinement. Cette réunion virtuelle de 130 chercheurs, de cliniciens et de politiques du monde entier, a réfléchi sur la base des retours d’expériences aux interventions à développer pour mieux faire face à de futures situations pandémiques.

Il s’agit maintenant de faire des efforts pour mieux intégrer les aidants naturels dans les équipes de soins de santé, appellent ces chercheurs de la Rand Corporation, un institut de recherche en Santé international, (Santa Monica Californie). L'étude publiée dans la revue Seniorlink, au-delà de reconnaître le rôle croissant et indispensable joué par les Aidants dans notre système de Santé, décrit des moyens concrets de leur apporter plus de soutien et une meilleure intégration dans le système et l'équipe de soins.