La tension qui se cristalise autour de la question de l’autonomie de la personne en fin de vie « retombe » en quelque sorte sur les épaules de l'aidant naturel qui doit, en plus des soins prodigués à son proche, résoudre les conflits familiaux. Cette étude d’une équipe de l’Université de Missouri-Columbia, présentée dans le Journal of Family Nursing, sensibilise à la nécessité d’une bonne communication entre l’aidant et les autres membres de la famille, et à son besoin personnel de soutien et de soins, afin réduire autant que possible sa détresse en cette période d’extrême vulnérabilité. Les soignants qui entourent également le partient ou le proche peuvent également aider l'aidant à la fois sur les protocoles à mettre en place, mais aussi sur la reprise d'un dialogue apaisé avec les autres membres de la famille.
L’auteur principal, Jacquelyn Benson, professeur en développement humain et sciences de la famille, rappelle la fréquence et l’intensité de ces conflits au sein des familles au moment de la perte totale d’autonomie et de la fin de vie du proche. La période est terriblement stressante et source de confusion et engendre pour l’aidant « en charge » un sentiment de détresse et de profonde tristesse. C'est aussi dans de nombreux cas, une partie nécessaire de la dynamique familiale. Cette étude montre comment les aidants peuvent mieux gérer ces conflits familiaux lorsqu'ils font face à la mort imminente d'un être cher.
La perte totale d’autonomie du proche induit des conflits familiaux inévitables
Des pistes de réflexion pour la prise de décision en fin de vie : l’équipe a constaté que l'autonomie est la question centrale dans la prestation de soins en fin de vie. Elle suggère ainsi que les aidants recourent à plusieurs stratégies, notamment à la communication, au soutien de professionnels ou d’autres membres de la famille et à des soins personnels, pour les aider à régler les conflits familiaux. Ces conflits, très stressants, peuvent également conduire à un changement positif, soutient l’auteur, qui espère ici apporter un esprit positif à la prise de décision en fin de vie.
L’autonomie, le point de rupture : l’analyse de données fournies par des aidants participant à un essai clinique, d’entretiens avec des aidants qui prenaient activement soin d'un proche dans un centre de soins palliatifs, a permis d'étudier la manière dont ces aidants procédaient en cas de conflit familial sur les soins à apporter au proche en fin de vie. Un thème central émerge, celui de l'autonomie. La plupart des tensions et des conflits s’avèrent liés à la question de savoir « qui a le contrôle ». La tension est décrite en termes simples : un aidant raconte l'insistance de son père pour rester indépendant et décrit cette insistance comme « un fardeau ». Lorsque son père cesse de lutter pour rester autonome, ce fardeau s’allège. Dans un autre exemple, un aidant décrit la difficulté des frères de son proche, son partenaire, à réaliser la sévérité de son état de santé et le niveau d’aide et de soins dont il a besoin. Ce manque de reconnaissance entraîne une tension exacerbée pour l’aidant lors de la prise en charge.
Éviter complètement les conflits n'est pas la solution, car c'est un objectif irréaliste, soulignent les chercheurs. L’aidant doit donc « faire face » mais peuvent aussi s’appuyer sur les soignants, s'entretenir régulièrement par exemple avec les personnels en soins palliatifs ou les soignants à domicile. Les professionnels de santé peuvent aider les aidants dans les protocoles à mettre en place. Si ces personnels de santé, dont les infirmières ne sont pas forcément témoins des conflits liés aux soins du proche en fin de vie, ils peuvent être témoins de réactions symptomatiques d'un conflit familial. Leurs observations peuvent faciliter la reprise d’un dialogue, réduire les conflits familiaux et la détresse psychologique des aidants en ces moments difficiles.
Enfin, les aidants ne doivent pas s’interdire d’évoquer leurs besoins et leurs préoccupations aux autres membres de la famille. Ce partage permet aussi d’améliorer leur expérience du soin et de réduire leur détresse émotionnelle.
Source: Journal of Family Nursing Oct, 2019 Accounts of family conflict in home care: the central role of autonomy for informal caregiver resilience
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