Les AIDANTS de patients déments en perdent le sommeil

Il est urgent de développer des interventions comportementales simples pour améliorer la qualité de vie des aidants

Les aidants dorment environ 2,5 à 3,5 heures en moins par semaine -que les non-aidants- en raison de difficultés d’endormissement et de troubles du sommeil. L’auteur principal, Chenlu Gao, candidat au doctorat en psychologie et neuroscience au Baylor’s College souligne : « Perdre 3,5 heures de sommeil par semaine ne semble pas énorme, mais cette insuffisance de sommeil se cumule généralement sur plusieurs années ». De plus ce manque de sommeil réparateur vient s’ajouter au stress et à la tristesse, avec un impact considérable sur la cognition et la santé mentale des aidants.

C’est la principale conclusion de cette méta-analyse de 35 études publiées jusqu’en 2018, des données de 3.268 aidants. Ces études ont évalué la qualité et la quantité de sommeil par surveillance de l’activité électrique du cerveau, des mouvements du corps et via des données autodéclarées par les aidants. Parmi les principaux résultats :

• apporter des soins à une personne atteinte de démence revient à effectuer un travail à temps partiel – non rémunéré- dont la durée est estimée, en moyenne à 21,9 heures de soins par semaine ;
• la différence de durée et de qualité du sommeil de ces aidants apparaît significative par rapport aux non-aidants du même groupe d’âge et par rapport à la durée minimum de sommeil recommandée soit, 7 heures de sommeil par nuit ; la différence moyenne constatée est de 2,5 à 3,5 heures par semaine.

4 « théories » sont proposées pour expliquer voire « excuser » cette différence de sommeil chez les aidants  :

1. L’idée selon laquelle les personnes âgées ont besoin de moins de sommeil que les plus jeunes. Cette théorie ne doit pas être retenue dans la mesure où les aidants déclarent, dans leur majorité ressentir un manque de sommeil et une altération de leur capacité de récupération ;
2. la « vision de l’autonomisation » (empowerment), qui soutient que la délivrance de soins est une expérience positive et enrichissante, et que la qualité du sommeil devrait donc rester inchangée, voire améliorée ; mais ce n’est pas le constat des études analysées ;
3. des facteurs de stress si imprévisibles que les aidants ne peuvent pas être en mesure de modifier leur routine de manière à améliorer leur sommeil ; le stress chronique est connu comme associé à un sommeil court et de mauvaise qualité. De plus, les réveils nocturnes d’un patient atteint de démence peuvent également contribuer à stresser les aidants -et à perturber leur sommeil.
4. le concept « d’adaptation » enfin, selon lequel les problèmes de sommeil et de santé pourraient être liés à des réponses malsaines au stress, telles qu’une consommation accrue d’alcool et une réduction de la pratique de l’activité physique réduite.

Perte de sommeil et perte de vigilance de l’Aidant : au-delà de la réduction indiscutable de la santé et de la qualité de vie de l’Aidant lui-même, cette privation de sommeil régulière et chronique entraine une baisse de vigilance : l’aidant peut oublier de délivrer un médicament ou réagir de manière trop émotionnelle face à son proche. « La perte de sommeil s’accumule finalement à un niveau qui réduit la vigilance et la capacité multitâches », écrivent les auteurs.

« Compte tenu de ces conséquences à long terme d’un sommeil insuffisant et de mauvaise qualité, du besoin croissant de soignants et d’aidants de patients déments, il est urgent d’envisager des interventions « de répit » pour les aidants. Des interventions simples et peu coûteuses qui pourraient améliorer le sommeil, le repos et la qualité de vie des aidants ».